Fondazione Telethon Azione Svizzera

Sull’onda dei progressi registrati nella diagnostica di queste malattie, si vivono le giornate di Telethon in dicembre, sempre con sempre maggiore convinzione dell’utilità di questa azione di solidarietà per un aiuto concreto, immediato e sul territorio. La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) In Svizzera TELETHON è una grande azione di solidarietà che ha luogo ogni anno, il primo fine settimana di dicembre, per raccogliere fondi a favore delle persone colpite da malattie genetiche rare e dei loro familiari residenti nel nostro Paese. Dove vanno le donazioni La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata, senza eccezioni, in Svizzera, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%); questa chiave di ripartizione può variare, a seconda degli anni, del 5%. Grazie all'impegno dei volontari e al sostegno dei propri partner, i costi di funzionamento della FTAS sono ridotti allo stretto necessario. L'attività e i conti della FTAS sono controllati dall‘Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che dipende dal Dipartimento federale dell’Interno in Berna. Come vengono raccolti i fondi TELETHON è una grande iniziativa di fundraising realizzata grazie all'impegno dei corpi dei vigili del fuoco, della protezione civile, dei Lions Club, degli altri club di servizio, di gruppi sportivi, musicali o ricreativi, di singole persone… insomma grazie al lavoro di migliaia di volontari che si mobilitano in tutta la Svizzera, rivaleggiando in immaginazione e dedizione per invitare tutti ad esprimere la propria generosità. Nella Svizzera Italiana Nella nostra Regione la FTAS ha in particolare sostenuto la realizzazione di due importanti iniziative, cioè la creazione del Centro Myosuisse Ticino e la costituzione dell'Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR). Il Centro Myosuisse Ticino, che fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza, offre ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare o da altre malattie genetiche rare l'accesso a una consultazione medica specializzata e una presa a carico pluridisciplinare. La MGR fornisce invece in loco a questi malati e ai loro familiari consulenza e sostegno, anche finanziario. Essa agisce in collaborazione con gli enti pubblici e con altri enti privati attivi nel campo dell'aiuto sociale nonché con i medici e gli altri operatori del settore sanitario, in particolare con il team di medici specialisti e la coordinatrice del Centro Myosuisse Ticino. Il futuro La FTAS intende continuare anche in futuro la propria attività di raccolta fondi nell’interesse dei malati e dei loro familiari. Per fare questo, essa ha bisogno più che mai del prezioso sostegno di tutti.